Можно ли получить квоту на пересадку костного мозга
Содержание статьи
Бесплатную помощь по трансплантации костного мозга получит больше больных
До конца нынешней недели министерство здравоохранения России должно подготовить документы о выделении дополнительных квот для проведения операций по трансплантации костного мозга до конца нынешнего года. Это означает, что ведущие клиники страны смогут принять на высокотехнологичное лечение больше пациентов с онкогематологическими заболеваниями.
Сейчас, как говорилось на недавнем заседании Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, который возглавляет вице-премьер Татьяна Голикова, ежегодно в пересадке костного мозга нуждается 900 больных детей, при этом оперативное лечение получает только 70 процентов, а остальные вынуждены ждать. Со взрослыми больными ситуация намного хуже: единого регистра пациентов, кому такое лечение может помочь, в стране не ведется. Врачи утверждают, что трансплантацию выполняют в лучшем случае одному из трех нуждающихся.
Количество операций по трансплантации ежегодно увеличивается, в нынешнем году по плану должно быть проведено 1796 пересадок костного мозга, а с учетом дополнительно выделенных средств — и больше. Но все-таки количество нуждающихся больных велико. «Это нас не удовлетворяет, так как не закрывает всех потребностей», — констатировала вице-премьер. По итогам заседания она поручила Минздраву подготовить комплексную программу по развитию системы оказания помощи больным, нуждающимся в трансплантации кроветворных клеток.
Список вопросов, которые предстоит урегулировать, обширен. Ключевой момент — создание единого федерального регистра доноров и реципиентов. Сейчас несколько российских клиник, проводящих операции по трансплантации, имеют свои «локальные» регистры, и в общей сложности уже около 110 тысяч человек заявили о готовности дать в случае необходимости свои клетки больному. Но все-таки такая база должна быть единой и более мощной, тогда мы сможем, во-первых, чаще спасать больных своими силами, не завозя донорский биоматериал из-за рубежа, и во-вторых, в перспективе теснее сотрудничать с зарубежными клиниками, предоставляя им клетки своих доноров.
«Многое уже сделано, — сообщила «РГ» член попечительского совета при правительстве, директор Фонда содействия продвижению социально значимых инициатив «Неотчуждаемое» Татьяна Виноградова. — Минздрав в короткие сроки разработал «дорожную карту» по развитию донорства костного мозга до 2030 года, решил проблему передачи трансплантата через таможенную границу в аэропорту Пулково. Кроме того, подготовлены поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан», согласно которым начнется формирование единого регистра доноров. Это позволит довести количество потенциальных доноров минимум до 500 тысяч человек, чтобы подбор генетически совместимой пары донор-реципиент стал эффективным».
Регистр доноров не должен быть «мертвым», в него должны войти добровольцы, готовые дать свои кроветворные клетки при первой необходимости
Специалисты говорят: очень важно, чтобы регистр не был «мертвым». Между процедурой типирования потенциального донора и включением его в регистр и приглашением его приехать на операции по забору клеток для конкретного больного могут пройти годы. Подходящий донор может проживать в другом городе или даже стране. Поэтому в регистре должны быть добровольцы, которые при первой необходимости откликнулись бы на просьбу.
«Опрос ВЦИОМ показал, что две трети населения не знают о том, что такое донорство костного мозга, — пояснила Татьяна Виноградова. — Отсутствие информации порождает мифы и слухи. Многие почему-то уверены, что когда донор дает клетки костного мозга — это болезненная и небезопасная процедура. На самом деле современные технологии позволяют выполнять забор кроветворных клеток, по сути, практически так же, как происходит обычная сдача крови и ее компонентов. Совместно с Минздравом мы разработаем предложения по повышению информированности населения и рассчитываем, что региональные власти присоединятся к этой работе».
Кстати, поправки в законодательство должны решить еще одну проблему: сейчас проезд донора в клинику, где будет проходить забор биоматериала, происходит в большинстве случаев за счет средств благотворителей. По поручению Татьяны Голиковой, новые тарифы на оплату медицинской помощи с проведением трансплантации должны учесть все расходы в полном объеме. Причем касается это не только доноров, но и больных — сейчас длительный реабилитационный период после операции также не учтен в тарифах.
Еще одно важное решение: Минздрав совместно с регионами и ведущими центрами, выполняющими операции по трансплантации костного мозга, должен предложить перспективные медучреждения, на базе которых будут открыты профильные отделения в регионах. Сейчас кроме Москвы и Санкт-Петербурга, где выполняется львиная доля операций, пациентов могут направить на лечение в Екатеринбург. Но для масштабов страны этого недостаточно. Следующей «точкой» на карте страны, где будет организован этот вид лечения, должен стать Красноярск.
Источник
Как «достать» квоту на трансплантацию в России и за рубежом?
- 1
Выбрать центр трансплантации
Первичный отбор для трансплантации проводят в клинике, где наблюдается пациент. Если нет противопоказаний, пациента включают в лист ожидания на пересадку органа и определяют клинику, в которой проведут операцию. Клинику обычно предлагают врачи (они же скажут, как получить квоту), но пациент также может выбрать учреждение самостоятельно. Есть три варианта — оперироваться в своем регионе, в федеральном центре или за границей. Последнее доступно только тем, кому нужен такой вид пересадки, сделать который в России не могут.
Пересадку почки и печени российские медики освоили давно, и эти виды операций выполняют многие центры в регионах, а для пересадки легких и сердца, скорее всего, придется ехать в Москву. Узнайте, какие виды трансплантаций делают в вашем регионе, и где находятся ближайшие трансплантационные центры по вашему «профилю». Сколько операций сделано в прошедшие 2-3 года в таком учреждении, и сколько человек находится в листе ожидания. Эти цифры помогут понять, какие у вас шансы на пересадку и сколько придется ждать.
- 2
Приехать на консультацию
Выбрав медцентр, позвоните туда и договоритесь об очной консультации. Список документов, которые нужно взять с собой, есть на сайте клиники. На приеме врачи посмотрят ваши анализы и результаты обследований, оценят готовность к операции. Возможно, назначат дополнительные исследования. Все это можно сделать до получения квоты. В медцентре расскажут, как ее получить в вашем регионе.
Если вам по каким-то причинам не понравился медцентр — съездите в другой. Найдите врачей, которым вы сможете доверять. Врача нужно слушаться. В этом процессе он важнее чиновников, он знает, что нужно для успешной операции. Например, если трансплантолог говорит, что вам нужно сделать прививки, а вашему брату, который будет донором почки, — пройти гастроскопию, значит, это надо сделать.
Реципиенту, которому требуется пересадка почки или печени, следующие пункты инструкции, скорее всего, не понадобятся. Они для случаев посложнее — таких, как пересадка легких, сердца, поджелудочной железы, органокомплекосов, части кишечника.
- 3
Получить квоту в федеральное учреждение
За квотой в федеральное медицинское учреждение (ФМУ) пациенту из региона следует обратиться в отдел ВМП местного Минздрава. Туда нужно сходить лично, написать заявление с указанием выбранного медцентра и предоставить копии документов. Требуется копия свидетельства о рождении (если речь о ребенке) или копия паспорта, если пациенту 14 и более лет; копия паспорта законного представителя пациента (родителя ребенка) и копия выпускного эпикриза больного. На финише вы получите талон. На портале ВМП можно будет следить, подошла ли очередь. Когда она подойдет, пациента направят на обследование в ФМУ.
ВАЖНО! Если ваша цель — трансплантация за рубежом, требуйте правильно заполненного эпикриза из ФМУ. В нем обязательно должны быть прописаны: основной и сопутствующий диагноз, анамнез заболевания, результаты проведенного обследования, проведенное лечение, рекомендации о необходимости лечения за пределами РФ. Последнее — самое важное. Рекомендации о лечении за рубежом обязательно должны быть подтверждены ЗАКЛЮЧЕНИЕМ врачебной комиссии ФМУ. В эпикриз врачи должны прописать ссылку на дату и номер заключения. В идеале нужно получить на руки копию решения комиссии.
Врачи сами не стремятся признавать, что в России у некоторых пациентов нет шансов. Если врачебная комиссия не собирается, нужно обратиться к главному врачу с письменным требованием ее сформировать. Необходимо понимать, что просто большая очередь на донорский орган, к сожалению, не будет основанием для вынесения решения о направлении за рубеж. Направлению подлежат только те пациенты, которым невозможно сделать операцию в пределах России. Это касается, в основном, пересадки сердца и органных комплексов, а также трансплантаций органов у детей.
- 4
Подать документы на «зарубежную» квоту
Для того, чтобы попасть на трансплантацию в зарубежном медучреждении, нужно тоже получить федеральную квоту. Для этого пакет документов с заявлением требуется направить в Минздрав РФ по адресу: 127994, ГСП-4, г. Москва, Рахмановский пер., д. 3. В пакете должны быть:
заявление;
копия паспорта или свидетельства о рождении пациента + копия паспорта законного представителя (родителя ребенка, которому требуется квота);
копия выписного эпикриза со ссылкой на врачебную комиссию («не старше» 3-х месяцев на дату подачи заявления).
Лучше воспользоваться курьерской почтой. Тогда вы будете точно знать дату вручения пакета документов и иметь на руках копию уведомления о вручении (ее необходимо беречь!)
- 5
Контролировать процесс
Через три рабочих дня звоните в отдел по работе с обращениями граждан Минздрава РФ ((495) 627-29-93), чтобы узнать дату регистрации документов, входящий номер, координаты исполнителя. По телефону нужно раз в неделю осведомляться о ходе рассмотрения ваших документов. Если безнадежно «занято», то набирайте: (495) 628-44-53, (495) 627-29-44.
Закон выделяет на работу с обращением больше 92 рабочих дней, но этот срок может приостанавливаться (не более, чем на 30 дней), если Минздраву не хватит каких-то документов или эпикриз, например, будет оформлен неправильно. Пациента могут отправить на дополнительное обследование, снова в ФМУ.
Если с документами все нормально, Минздрав начнет получать заключения в двух и более профильных ФМУ о наличии (отсутствии) показаний для направления пациента за рубеж. Любое из этих медучреждений также может потребовать провести дополнительное обследование пациента.
- 6
Пройти комиссию Минздрава
После того, как Минздрав РФ получит заключения ФМУ, ведомство собирает комиссию по направлению на лечение за пределами страны. На это закон отводит еще 14 дней. По закону квота предоставляется в том случае, когда требуемые методы лечения не применяются в России, но полного списка таких методов нет. Отправят ли пациента за рубеж, зависит именно от решения комиссии Минздрава. К моменту ее сбора необходимо иметь на руках все возможные доказательства необходимости зарубежного лечения.
- 7
Дождаться подписания договора с иностранной клиникой
Получили положительное решение комиссии? Поздравляем. Теперь Минздрав РФ должен заключить контракт с иностранной клиникой, которую вы выбрали. Лучше держать с ней связь. Если в течение трех дней клиника не ответит Минздраву, все еще затянется. За восемь рабочих дней со дня регистрации договора Минздрав должен выплатить медучреждению деньги за лечение или послать гарантийное письмо.
- 8
Подписать договор с Минздравом
После того, как договор с иностранной клиникой заключен, с пациентом или его сопровождающим Минздрав также подпишет договор о выделении средств на расходы (суточные, оплата жилья и проезда). В течение пяти рабочих дней со дня регистрации договора на счет пациента должны перечислить деньги. Максимальный срок заключения договора с пациентом (сопровождающим) — 13 рабочих дней.
Теперь можно оформлять визу, покупать билеты, собирать вещи.
DISLIFE благодарит за помощь в подготовке инструкции руководителя отделения пересадки почки РНЦХ им. Петровского профессора Михаила Каабака и координатора Мурманского отделения «Нефро-лиги» Евгению Девяткину, а также Юлию Иванову — маму девочки Вики, которой за счет российского госбюджета пересадили сердце в Индии.
Источник
Пять абсурдов российского здравоохранения
Детский рак излечим в большинстве случаев. Но стоит это лечение недешево. Минздрав сегодня заявляет, что оно доступно по квотам, выделяются деньги и на лекарственную терапию. Однако это государственное финансирование в лучшем случае — половинчатое решение. Поэтому выжить пациенту с лейкемией в Петербурге непросто.
Абсурд №1
Операции по пересадке костного мозга в России стали делать на регулярной основе в 2007 году, после открытия в Петербурге Института детской гематологии и трансплантологии имени Горбачевой. В наш город потянулись больные со всей страны. Тогда же перед врачами встала главная проблема — отсутствие регистра костного мозга, то есть базы доноров, готовых предоставить свой костный мозг для трансплантаций.
Дело в том, что хорошим считается донор, чей генотип на 95–98 процентов совпадает с генотипом больного. Чем меньше идентичность, тем рискованнее трансплантация. Причем родители и дети здесь плохие помощники друг другу — совпадение их генотипов не превышает 50–70 процентов. Гораздо лучше в качестве донора подходят братья и сестры. Но они совместимы лишь в 30 процентах случаев. А значит, выход чаще всего один — искать генетических «двойников» среди чужих людей. Без банка данных это невозможно. Но его создание стоит больших денег, которые государство не спешит выделять. И сегодня трансплантат российским больным в основном поступает из-за границы, а конкретно — из регистра имени Штефана Морша, базирующегося в Германии. В этой стране, кстати, целых три регистра костного мозга. Вообще же все регистры Запада связаны между собой информационно и, по сути, представляют собой огромную мировую базу данных. Иностранцы не любят предоставлять России свой донорский материал. Потому что этот процесс должен быть взаимным, а на сегодняшний день сложилась ненормальная ситуация — они нам в этом вопросе помогают, а мы им нет.
(Сколько операций по пересадке органов делается каждый год в Петербурге, можно узнать здесь)
Создание регистра костного мозга — еще и вопрос национальной безопасности. Для некоторых народов нашей страны из-за особенностей их генотипов найти доноров за рубежом почти невозможно. Конечно, случается, что нашего чукчу выручит костным мозгом эскимос, а у чуваша вдруг найдется генетический двойник на Тайване. Но это почти из разряда чудес. Логичнее все-таки искать среди своих. Для этого и необходим российский регистр. Будь он в стране, кроме всего прочего, костный мозг нашим больным обходился бы дешевле, ждать его приходилось бы меньше, и заболевшие представители малых народов получили бы шанс. Но дальше разговоров дело уже пятый год не идет.
Абсурд № 2
Минздрав выделяет квоты на высокотехнологичное лечение. Но ни онкологическая квота (свыше 100 тысяч рублей), ни трансплантационная (свыше 800 тысяч) не покрывают и трети нужных сумм.
Считайте сами: операция по трансплантации костного мозга стоит 2 млн 400 тысяч рублей. Плюс поиск и доставка трансплантата — 20 500 евро. А государство по квотам выделяет на все лечение лишь порядка 870 тысяч рублей. После операции начинается вторая часть театра абсурда. Чтобы пересаженный костный мозг прижился, надо убить собственный иммунитет ребенка. Но без иммунитета он может умереть от любой инфекции. Чтобы этого не случилось, ему надо полгода принимать разные дорогостоящие лекарства. Например, одно из них — «Вифенд» — стоит 1000 долларов за упаковку, которой хватает на неделю. Умножаем на полгода — получаем 24 тысячи долларов. Все это государство тоже не оплачивает! То есть в квоту не закладываются траты, без которых больной не выживет. В общей сложности сумма лечения составляет почти 4 миллиона рублей, то есть в 4,5 раза больше того, что выделяет государство. И без пожертвований неравнодушных людей даже успешно проведенная операция может оказаться бессмысленной.
(Почему в России погибают люди, нуждющиеся в трансплантации, читайте здесь)
У квот, разумеется, есть экономическое обоснование. Наши чиновники все что хочешь обоснуют. В данном случае в их расчеты заложены российские препараты (а они недостаточно эффективны) и «идеальные» пациенты, то есть те, кто болен только лейкозом. Но таких пациентов не существует в природе. И химиотерапия, и трансплантация дают целый букет сопутствующих заболеваний.
Чтобы после такого лечения сердце, печень и другие органы не перестали работать, необходимы особые профилактические препараты. К лейкозу они прямого отношения не имеют, но без них больной умрет. Это прекрасно понимает любой гематолог, но отказываются понимать в Минздраве, где заседают не врачи, а экономисты. Они не выделяют деньги на эти препараты. Аналогичным образом чиновники от медицины не оплачивают поиск и приобретение трансплантата, поскольку считают это не лечением, а услугой. Однако без этой услуги часть пациентов с раком крови обречена на смерть.
Абсурд № 3
Мало того, что Минздрав выделяет совершенно недостаточное количество денег по квоте, так он еще дает строго определенное количество квот на каждый регион, исходя из статистики заболеваний за предыдущий «отчетный период». В случае же если в текущем году заболеет больше человек, чем в предыдущем, у «сверплановых» больных начнутся проблемы даже с теми суммами, которые выделяются по квоте. На этот вариант существует денежный резерв в самом Минздраве, но получение денег из него связано с бюрократическими трудностями, а в случае с раковыми больными упущенное время кому-то может стоить жизни.
Абсурд № 4
Минздрав совершенно не входит в положение семей, в которых появился раковый больной. Специалисты этого ведомства не берут в расчет многих социальных факторов. Например, отцы часто уходят из семей, где ребенок заболел раком. Матери остаются с чадом и со своим горем один на один. Они вынуждены уйти с работы, продать последнее, чтобы приехать в Петербург из своего города и находиться рядом с ребенком во время лечения. Они погружаются в нищету. Почему бы Минздраву не облегчить их участь — не построить для таких мамочек при больнице хотя бы жилой корпус?
Абсурд абсурдов
Если вдуматься, вся наша власть — это какой-то большой абсурд. Лидер страны Владимир Путин то и дело появляется на мероприятиях фонда «Подари жизнь», созданного актрисой Чулпан Хаматовой. Он сочувствует малышам, восторгается волонтерами. Эта картина у многих вызывает умиление, хотя должна вызывать горечь. Руководитель богатейшей державы, складывающей миллиарды долларов в стабилизационный фонд и жертвующей миллиарды евро на преодоление экономического кризиса в Европе, не может выделить несоизмеримо меньшие суммы на спасение своих сограждан от тяжелых, но вполне излечимых болезней. Он сидит в зале и аплодирует волонтерам, которые на общественных началах делают эту работу за него. И, кажется, не понимает, что в этот момент расписывается в собственной слабости.
Владлен Чертинов, «МК в Питере»
© Доктор Питер
Источник