Можно ли получить квоту на лечение рассеянного склероза

Врач-невролог ГКБ №24 подробно рассказал о методах диагностики и лечения рассеянного склероза

Когда человек сталкивается с неизлечимым заболеванием, то часто падает духом, зная, что болезнь не победить. Это неправильная линия поведения! Сегодня в отношении многих тяжелых заболеваний, как, например, в случае с рассеянным склерозом, своевременно начатое лечение может надолго законсервировать недуг на одной стадии.

О причинах возникновения рассеянного склероза, современных методах его диагностики и лечения рассказала Екатерина Валериевна Попова, д.м.н., заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ».

— Что сегодня науке известно о рассеянном склерозе?

Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание. Это значит, что иммунитет человека начинает воспринимать ЦНС (центральную нервную систему) как чужеродную и пытается ее уничтожить, вырабатывая антитела. В результате образуются очаги воспаления в различных отделах спинного или головного мозга. Со временем симптомы накапливаются, что приводит к инвалидизации пациента. Точная причина заболевания до сих пор неизвестна, но ученые из разных стран мира не прекращают вести работу по этому вопросу.

Сейчас уже можно точно сказать о главенствующей роли генетической предрасположенности, но и здесь не все так однозначно. Один человек может родиться с этой генетической предрасположенностью, но заболевание не разовьется. А у другого будет какой-то триггерный фактор (пусковой механизм), что дестабилизирует иммунную систему и запустит болезнь. Чаще всего роль пускового механизма выполняют хронические инфекции, стрессовые ситуации или влияние неблагоприятных факторов окружающей среды (металлургические и нефтеперерабатывающие производства в месте проживания).

Стоит отметить, что если нет генетической предрасположенности, то какой бы токсический фактор не присутствовал в жизни человека, у него заболевание не разовьется.

Россия, по сравнению с США, Канадой и странами Скандинавии, по количеству заболеваемости рассеянным склерозом относится к зоне умеренного риска. Но существует зональность: жители северных регионов более подвержены заболеванию, чем те, кто живет на юге.

— С чего начинается рассеянный склероз?

Симптомы заболевания очень разнообразны и зависят от того, в каком отделе ЦНС возник очаг воспаления. Наиболее часто встречаются оптические невриты — когда возникают какие-то проблемы со зрением. Например, человек вдруг теряет зрение на один глаз, что сопровождается болевым синдромом. Возможны и другие сценарии: нарушение чувствительности в конечностях или развитие слабости в мышцах, вплоть до прихрамывания на одну ногу, головокружения. Самое главное — это стойкие симптомы, которые держатся не меньше суток. И у них нет других причин, которые могли бы вызвать такую патологию. В этом случае пациенту нужно сразу же обращаться к врачу, чтобы ему своевременно оказали необходимую помощь.

— Какие способы диагностики рассеянного склероза наиболее информативны?

К сожалению, не существует какого-то одного гена, на который мы могли бы взять анализ крови и сказать, что у этого человека есть предрасположенность к рассеянному склерозу. У каждого человека это своя комбинация разных участков генов, которые могут вызвать заболевание. Поэтому мы, в первую очередь, тщательно изучаем анамнез пациента, исключаем любую другую сопутствующую патологию, которая может имитировать картину рассеянного склероза, и подтверждаем диагноз при помощи магнитно-резонансной томографии (МРТ). На сегодняшний день в большинстве случаев именно МРТ может поставить точку в этом вопросе. Но бывают ситуации, когда возникают затруднения с дифференциацией рассеянного склероза от других заболеваний, например системных, которыми занимаются ревматологи. Поэтому мы проводим дообследования, в том числе и люмбальную пункцию.

Это классическая схема. Но мы все чаще сталкиваемся с тем, что пациент сам назначает себе МРТ (например, при головной боли), она выявляет какие-то очаги и, почерпнув «знания» из интернета, что это 100% рассеянный склероз, человек в панике бежит к нам со словами «Спасите, умираю!». Однако далеко не все очаги, которые мы обнаруживаем по данным МРТ, являются очагами рассеянного склероза. Вывод очевиден: не надо заниматься самодиагностикой.

Лучшие методы диагностики рассеянного склероза — молоточек опытного невролога и помощь МРТ-специалистов.

— Как обычно протекает заболевание?

У большинства пациентов отмечается ремитирующее течение рассеянного склероза: когда мы отмечаем периоды обострения, сменяющиеся ремиссией (временным улучшением). Если пациент не принимает специальные препараты, то через 10 – 15 лет мы отмечаем у него переход во вторично-прогрессирующий тип течения (когда мы видим отсутствие обострений и периода ремиссии, а инвалидизация неуклонно растет). Это вязано с тем, что с течением времени у каждого человека идет изменение иммуннологических реакций. И если в более молодом возрасте у нас превалирует воспалительный компонент, то у пожилых людей начинают преобладать процессы нейродегенерации. Поэтому нам очень важно подойти к периоду, когда пациент перейдет ко вторично-прогрессирующему течению, с минимальными потерями — минимальным количеством очагов по данным МРТ. Тогда качество жизни пациента сохранится на достаточно высоком уровне.

Вторая форма течения заболевания — первично-прогрессирующий рассеянный склероз, на долю которого приходится около 10% случаев. Здесь с самого начала нет признаков обострения, резкого возникновения какого-то неврологического дефицита. Симптомы появляются постепенно и выражены слабо. Например, отмечается небольшое онемение мизинца, которое медленно распространяется на всю кисть. Или на фоне физической нагрузки пациент замечает легкую слабость, например, в правой ноге, потом она уже присутствует постоянно, но нет резких ухудшений. К сожалению, такие пациенты обращаются к нам поздно, потому что их явно ничего не беспокоит, они могут многие годы наблюдаться в поликлинике с диагнозом «остеохондроз позвоночника».

И значительно реже (3 – 5% случаев) встречаются агрессивные формы течения рассеянного склероза, когда воспалительная реакция ЦНС у пациента сразу выражена настолько бурно, что он попадает в реанимацию. В этом случае важно своевременно поставить диагноз, понять, что это не опухоль и не инсульт, потому что терапия при таких агрессивных формах достаточно специфическая. Если подобных пациентов с самого начала стабилизировать, болезнь переходит в достаточно спокойное доброкачественное течение.

— Расскажите об основных принципах лечения рассеянного склероза

Сегодня диагноз «рассеянный склероз» — не приговор, поскольку мы имеем в арсенале достаточно большое количество препаратов, которые способны изменить течение заболевания. Проблема заключается в следующем: во всем мире нет таких тестовых систем, которые бы позволили нам сразу правильно подобрать препарат для каждого пациента. Поэтому мы подбираем препараты и смотрим, подходят они или нет. Если не подходят — меняем. И трагедия заключается в том, что если нам не удается с самого начала подобрать терапию, то обострения продолжаются, неврологический дефицит накапливается и пациент может инвалидизироваться. Если же нам удается с самого начала подобрать препараты, то прогноз благоприятный: пациенты живут долго и счастливо и, пройдя мимо по улице, вы не скажете, что они чем-то больны. Наоборот: они строят семьи, рожают детей, воспитывают внуков и при этом находятся «на своих ногах».

Рассеянный склероз не влияет на продолжительность жизни: времена, когда он был причиной смерти, остались в глубоком прошлом!

— Как вы «ставите на ноги» пациентов с рассеянным склерозом?

Бывает, что пациент приходит и рассказывает, что он читал (слышал), как другой с таким же диагнозом, как у него, долгое время уже сидел в инвалидном кресле, а потом ему дали некую волшебную таблетку (или сделали один укол), и он вылечился, встал и пошел. Это очень опасный миф, так не бывает.

Терапия рассеянного склероза разделяется на несколько видов. Первое направление — применение препаратов, изменяющих течение заболевания. Они не уберут тот неврологический дефицит, который уже есть к этому моменту, но успокоят иммунную систему, чтобы в последующем не было новых обострений.

Второе направление — купирование обострений, для чего используют гормональную терапию, согласно международным стандартам ВОЗ. В тяжелых случаях, когда не помогают гормоны, мы прибегаем к проведению плазмофереза, а может дойти и до использования химиотерапии.

Третье — симптоматическая терапия. Например, у пациента повышен тонус мышц правой ноги. Мы назначаем миорелаксанты, потому что, если есть скованность в ноге, у пациента будут проблемы с передвижением.

И еще одно важное направление, о котором сейчас много и активно говорят, — это реабилитация. Пациентов надо обучать адаптироваться к тому неврологическому дефициту, который имеют, и жить с ним, минимально привлекая постороннюю помощь. У тех, кто страдает рассеянным склерозом, как правило, есть большая психологическая проблема: им жизненно важно чувствовать себя нужными. При постановке диагноза многие пациенты впадают в депрессивное состояние и уходят с работы. Именно это категория больных быстро инвалидизируется — доказанный факт.

Для эффективного лечения рассеянного склероза не стоит искать мифическую «кремлевскую таблетку»: надо доверять своему лечащему врачу и четко следовать его назначениям всю жизнь.

— Лечение является бесплатным для всех пациентов, даже если они живут не в Москве?

В нашей больнице пациенту, проживающему в любом регионе страны, можно бесплатно в рамках ОМС получить консультацию и стационарное лечение в отделении.

Окружное отделение рассеянного склероза в ГКБ №24 — это амбулаторно-консультативная служба, но к нам постоянно обращаются за помощью не только пациенты из других городов России, но даже из стран СНГ. В неврологическом отделении больницы достаточно большое количество коек по профилю рассеянного склероза.

— Чем лечение рассеянного склероза в московской ГКБ №24 отличается от того, которое могут предложить в больницах других регионах РФ?

У нас накоплен огромный опыт в решении данной проблемы, давно сложился профессиональный коллектив. Мы индивидуально подходим к каждому пациенту и располагаем хорошо оснащенным отделением физиотерапии, где большая часть наших пациентов проходит лечение в период стационарного лечения. При выписке дается перечень эксклюзивных рекомендаций по дальнейшей тактике ведения в отношении препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза.

В ближайшем будущем в наших планах открыть отделение реабилитации для пациентов с рассеянным склерозом. Там обязательно будет массаж, ЛФК с индивидуальным подбором упражнений для укрепления мышц, которые ослабевают в ходе обострения, и многое другое.

Нельзя выделить одно универсальное средство для лечения рассеянного склероза и реабилитации с подобным диагнозом. Залог успеха в использовании комплекса терапевтических мер. Поэтому мы всегда стараемся работать с пациентом с разных сторон, используя мультидисциплинарный подход.

Источник: информационный проект
«Москва — столица здоровья»

Рассеянный склероз (РС) — это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС — вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м — уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

— Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, — говорит Ян Власов. — К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, — это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные — слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Социальные проекты могут объединить пациентов, бизнесменов, деятелей культуры

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика — например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает — и такое «хождение по мукам» иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Лекарства для борьбы с рассеянным склерозом выходят на новый уровень

Так что если даже поставлен диагноз «рассеянный склероз», поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью — работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

— При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, — подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

— Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, — сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. — Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

— Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, — рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

— Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, — говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. — Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью — поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.