Можно ли получить дцп после аварии
Содержание статьи
Марат Ильясов, став инвалидом после ДТП, на своем примере доказал, что полный паралич тела это не приговор
Опубликовано: 05 июль 2019 г.
Предприниматель Марат Ильясов из Татарстана, став инвалидом после ДТП, на своем примере доказал, что полный паралич тела это не приговор, и открыл реабилитационный комплекс, который помогает людям с ограниченными возможностями вернуться к полноценной жизни.
Открытие спортивно-реабилитационного центра состоялось в нашем городе в мае этого года. Это было долгожданное для меня и для многих событие, ведь там созданы все условия для того, чтобы люди могли восстанавливаться после тяжелых травм или при заболеваниях, получать необходимую профессиональную помощь через физические и психологические тренировки. А сподвигла меня открыть этот центр моя собственная трагическая история, когда в полном расцвете лет я неожиданно оказался парализованным.
О жизни «до» и «после»
Около 13 лет назад я попал в страшную аварию. Тогда я учился заочно на 4 курсе в Московском государственном открытом университете на горно-нефтяном факультете. Работал нефтяником и учился. Мое первое образование было получено в нефтяном колледже, а после армии я поступил в этот университет на специальность инженера-механика нефтепромыслового оборудования. В общем планов было много… В тот день после сессии мы ехали с другом (он тоже нефтяник) на его машине: отвезли его документы в Уфу и потихоньку возвращались домой в Татарстан. Друг сидел за рулем, я ехал рядом, дремал. В какой-то момент, перед самой аварией, я открыл глаза и увидел кабину грузовика… Затем было столкновение лоб в лоб. Дальше я потерял сознание, а когда очнулся, меня уже куда-то везли, увидел белый потолок и опять потерял сознание. Пришел в себя уже через несколько часов в больнице, рядом со мной сидела мама. Вот с того момента моя жизнь разделилась на «до» и «после»…
Две недели я лежал в реанимации в районном центре, потом друг договорился о том, чтобы меня прооперировали в Уфе. Мне поставил страшный диагноз — перелом шейного отдела позвоночника с сильным ушибом спинного мозга. Я был полностью парализован, был отек головного мозга и легких. После операции в Уфе, которую сделали только через полтора месяца, поскольку держалась очень высокая температура, продолжал лежать без какого-либо движения. Мою жизнь нельзя было назвать жизнью… Но время шло, я начал думать обо всем, думать, как быть дальше, и потихоньку начал заниматься упражнениями. Точнее, их за меня делала со мной мама. Как-то инструктор подсказал мне упражнение для легких, затем и другие. Естественно, было разное лечение. В это время, на мое счастье, в больнице мне встретился очень хороший врач, которая рассказала, что нужно начинать визуально представлять себе, как я раньше бегал, прыгал, двигался, вспоминать свои счастливые моменты. И вот после двух месяцев этих визуальных тренировок у меня зашевелился первый большой палец на ноге! Далее были постоянные тренировки, очень серьезная реабилитация. В Уфе и Казани за первый год я в больницах пробыл 10 месяцев. И все это длилось потом долго, пока мне не представился счастливый случай и я не оказался в больнице в Германии.
О первых шагах
Один депутат Госдумы от Татарстана взял меня в программу его благотворительного фонда. В итоге меня решили отправить в Германию на обследование. Узнав об этом, я очень обрадовался, подумал, что раз появился такой шанс, то операция мне там обязательно поможет! Надеялся, что все получится и когда-нибудь смогу самостоятельно ходить. Правда, в это время я уже немного двигался, ходил с палками и при помощи поддержки мамы. Все это произошло благодаря тренировкам, которые у меня были постоянно, каждый день по 10-12 часов, и, конечно, лечению.
В итоге мы собрали всем миром деньги и приехали с мамой в город Франкфурт-на-Майне в университетскую клинику. И вот там после полного обследования выяснилось, что у меня не какая-то очень тяжелая травма, а… разрыв спинного мозга. При этом врачи просто развели руками: «Как с таким диагнозом вообще возможно двигаться?! С ним не ходят!». Меня начали водить по разным профессорам. Сказали, что дальнейшая операция вообще невозможна, потому что наращивать спинной мозг еще не научились в мире. Я сначала сильно расстроился, но потом взял себя в руки и думаю: «Но я ведь хожу, когда никто с таким диагнозом даже не встает! Значит, все возможно!». Договорился с тем, кто нас отправлял в Германию на реабилитацию в соседний с Франкфуртом город, где полтора месяца еще ее проходил. Потом я еще два раза туда ездил, и каждый раз результат был лучше и лучше! А то, чему меня научили там, я уже дома применял, занимался. В общем много людей мне помогло. Я почти встал на ноги благодаря вере, реабилитации, поддержке родных, друзей, советам мудрых людей, лечению. И вот в это время, когда я понял, что все возможно, что не за горами тот день, когда смогу ходить и все делать сам, один человек мне сказал: «Ты когда сам начнешь людей лечить?». Для меня это было полной неожиданностью. Я ему говорю: «Как я? Мне же самому нужна помощь!». А потом постепенно стал думать над его словами: ведь самому себе получается помогать, почему бы мне не помочь также другим?!
О помощи людям
Вот так я пришел к тому, что стал передавать свой опыт. Многие в нашем небольшом городке знали обо мне, мою историю и стали ко мне обращаться. В основном это были люди с различными полученными травмами и с ДЦП. Даже с маленькими детьми обращались! Приходили один-два человека прямо домой, к кому-то мы с мамой сами ездили. Я им рассказывал, показывал упражнения, которым меня научили. Затем больше и больше людей стали обращаться. Всем я с радостью помогал. Не считал, сколько людей приходило, но, наверное, за все это время человек сто точно за помощью обратилось. Кто-то несколько раз, кто-то — разово. То есть уже лет пять этим занимаюсь и никому никогда не отказываю. Занимался с ними определенным комплексом реабилитации, который разработал, исходя из своих ограничений. Кроме того, разработал тренажеры. Как? Начало приходить в голову, вот если бы был такой-то или такой-то тренажер, получился бы больший эффект, какие-то движения можно делать при помощи них. Придумал чертежи, просил родственников и друзей их изготовить. В итоге кустарным способом с 2015 года мы сделали три таких тренажера. И я, и люди на них занимаются. К этому времени я стал более самостоятельным, но и сейчас пока с тростями хожу.
А еще очень важна мотивационная, психологическая поддержка каждому такому человеку, пример надо приводить, рассказывать, поддерживать духовно. Такое сопровождение необходимо постоянно. В итоге только в Бавлах пять человек встали на ноги, начали двигаться. Ко мне приезжают также и из других регионов, из Башкирии трое постоянно обращаются. Вот, например, одного мужчину с травмой шейного позвонка привозили. Он был полностью парализован, а после года наших занятий стал сидеть, «выползать» из своей комнаты, самостоятельно одеваться, и недавно у него пошло движение в ногах! Одно занятие у меня обычно длится около полутора-двух часов. Занятия раз в неделю. Я даю людям также домашнее задание; то есть, идет обучающий процесс. Дома они сами занимаются, ведут свой дневник, мне показывают, что делали в течение недели, потом мы занятия усложняем, добавляем или что-то убираем. Что мне это дает? Я уже говорил, что мне помогало и помогает очень много людей и я хочу отблагодарить, пусть даже не этих, но других. Хочу сказать спасибо Господу нашему и всем этим людям!
О комплексе «Я могу всё»
В 2012 году один врач мне сказал: «У тебя практика уже большая, нужно поступать учиться на медицинский, научиться теории». Раз мне сказал, второй. Через некоторое время он опять спросил, поступил ли я. Говорю, что нет еще. А когда в очередной раз задал тот же вопрос, то я ответил: «Все, понял. Поступаю!». И на следующий год поступил в Казанский государственный медицинский университет. В прошлом году закончил его с отличием. То есть теория появилась! А еще попалась, на мое счастье, (я учился и продолжаю учиться у умных людей) декан факультета, которая рекомендовала мне выпускать свои статьи. Вот так у меня родилась идея создать свой реабилитационный центр… Узнал, что можно участвовать со своим проектом для получения финансирования, получить грант и помогать уже массово. Этот проект я сначала оформил в виде статьи, потом для его реализации были использованы средства из Фонда президентских грантов на развитие гражданского общества в номинации «Социальное обслуживание, социальная поддержка и защита граждан» (2018 года) в размере 500 тысяч рублей, гранта ПАО «Татнефть» в рамках реализации социально значимых проектов в номинации «Спорт» в размере 850 тысяч рублей (2017 год) и других. И вот, 9 мая этого года спортивно-реабилитационный комплекс «Я могу всё» был торжественно открыт! Для размещения центра муниципалитет города выделил помещение площадью 300 квадратных метров. На реабилитацию приезжают как татарстанцы, так и жители соседних регионов.
Я стал также вести переговоры с заводами-изготовителями тренажеров. Первая партия из пяти была изготовлена, она уже в нашем центре. Вторая (из десяти новых тренажеров) на подходе, и мы скоро поедем на тестирование. Сейчас у меня уже 15 авторских специализированных тренажеров реабилитации инвалидов и собственный комплекс упражнений (на суше и в воде). Я не ожидал, что они окажутся настолько эффективными. Вот некоторые говорят, что основные результаты после травм и реабилитаций появляются только в первые три года. Я считаю, что это не так — у меня вот почти уже 13 лет… То есть нельзя никогда отчаиваться! А после занятий на этих тренажерах за два месяца результат улучшился.
Еще мне повезло, когда в этом году, во время празднования 100-летия республики Башкортостан там проходили дни республики Татарстан и мне посчастливилось выступить со своими проектами сразу перед двумя республиканскими президентами! Проектами заинтересовались, и сейчас здесь, в Бавлах, идет работа над созданием уже большего (в три раза больше нынешнего) реабилитационного центра. А пока у нас два небольших зала, где в день я провожу по пять занятий и куда приходит в общей сложности 22 человека. Люди рады открытию этого центра, говорят спасибо! И это сейчас для меня основная часть моей жизни. Кроме того, в настоящее время я получаю четвертое образование — поступил в Поволжскую академию физкультуры, спорта и туризма на направление «Реабилитация инвалидов».
Еще я долго думал и инициировал создание АНО «Я смогу» для содействия людям с ограниченными возможностями. Организация занимается решением проблем психолого-социальной и физической реабилитации, адаптации, самореализации среди инвалидов разных возрастных групп через физические и психологические тренировки, обучение, приобщение к разнообразному социальному опыту и др.
О любви, семье и главном
Перед той страшной аварией я собирался жениться. Но, видно, пока не судьба. Моя девушка в самое тяжелое время, около двух лет после ДТП, была со мной. И я ей очень благодарен! Но сами понимаете, кто выдержит такое… Да и не каждый родитель захочет своей дочери подобной жизни. Я все понимаю. Но то, что она уже была, — спасибо ей! Конечно, в будущем, может, все и сложится и получится обрести свою семью. Я мечтаю об этом! Очень хочу своих детей, которых полюблю (у меня пять племянников!). Если же говорить о главном, это то, чтобы ощущение счастья у людей никогда не проходило. Ведь не важно, как и где и насколько ты богат или беден, если у тебя нет счастья, этого ощущения, — нет полноты жизни. И, конечно, я мечтаю, чтобы в будущем наш реабилитационный центр был большой, чтобы можно было помочь как можно большему количеству людей и быть полезным обществу.
Гордость России
Источник
ДЦП бывает, если неправильно приняли роды? А интеллект страдает? Вылечить можно? Важные вопросы о церебральном параличе
Простите, ДЦП — это вообще что?
Это детский церебральный паралич. Так называют целую группу нарушений, при которых человеку становится сложно контролировать движения и удерживать позу. Это происходит из-за повреждения мозга, которое никуда не может исчезнуть, но вместе с тем и не прогрессирует. Часто бывает, что еще нарушается чувствительность, возможность общаться, случаются судорожные приступы и возникают костно-мышечные проблемы.
Почему говорят «детский церебральный паралич»? У взрослых его не бывает?
В России действительно распространен этот термин, и церебральный паралич всегда проявляется уже в детстве, но во всем мире говорят просто — «церебральный паралич». «Это дань традиции, — пишет в ответ на вопрос «Медузы» физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация» Екатерина Клочкова. — Церебральным параличом занимались детские неврологи, которые хотели как-то отграничить состояние от параличей у взрослых, а вопрос о соответствии международной терминологии в СССР не стоял. Термин устоялся. Мы потихоньку стараемся переучивать, пишем и говорим, где можем, «церебральный паралич», но процесс трудный».
Правда, что к церебральному параличу могут привести неправильно принятые роды?
Такое происходит реже, чем принято думать. Чаще всего нарушения возникают еще в период беременности, но бывает, действительно, это случается во время родов или в первые годы жизни человека. Есть популярное мнение, что едва ли не главная причина церебрального паралича — кислородное голодание ребенка, которое иногда возникает при родах; на самом деле, с этим связан только 1% всех случаев церебрального паралича.
Как правило, церебральный паралич возникает не по одной, а сразу по нескольким причинам. Многие дети с церебральным параличом — это дети, родившиеся раньше 36 недель и/или весившие меньше 2500 граммов. У них выше риск развития состояний, которые повреждают мозг: например, кровоизлияния. Во время беременности может случиться внутриутробная инфекция, произойти задержка развития плода или какие-то серьезные нарушения в работе плаценты — и бывает, что это приводит к церебральному параличу. После родов к его возникновению может привести менингит, падение с высоты или ситуация, когда ребенок захлебнулся и долго находился без кислорода — словом, есть немало причин и факторов риска.
Люди с церебральным параличом чем-то отличаются от остальных по умственным способностям?
Да — в половине случаев, но степень когнитивных нарушений может быть очень разной. Беда еще в том, что окружающим бывает сложно оценить способности человека с церебральным параличом: человек может очень плохо контролировать свое тело, не говорить или говорить очень невнятно, и люди делают по этим признакам поспешные заключения о его уме. Чтобы преодолеть эту преграду, человеку с церебральным параличом нужны альтернативные средства коммуникации. Для общения используют разные устройства: от компьютеров, синтезирующих речь (все видели такой у Стивена Хокинга), до напечатанных на бумаге и заламинированных карточек с рисунками. «Все дети могут учиться и развиваться, вне зависимости от вида и тяжести церебрального паралича, а задача взрослых — помочь им в этом», — говорит детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» Святослав Довбня.
В каком возрасте можно понять, что у ребенка церебральный паралич?
По словам Екатерины Клочковой, в первые дни жизни можно диагностировать повреждение мозга, но говорить о церебральном параличе и о его конкретной форме нельзя. Дело в том, что церебральный паралич — это патология развивающегося мозга, и должно пройти время, чтобы стало понятно, будет ли у конкретного ребенка с поврежденным мозгом церебральный паралич или мозгу удалось справиться.
Обычно ясность появляется в первые два года. Тогда, помимо прочих симптомов, становится очевидна задержка двигательного развития: ребенок не переворачивается, не садится, не ходит, несмотря на то, что «пришло время», или делает это с большой задержкой. В таком случае врач может дать направление на магнитно-резонансную томографию — как правило, это происходит, когда ребенку исполняется два года. Иногда диагноз нельзя поставить и до пяти лет.
В России часто находят церебральный паралич там, где его нет, путая его с другим заболеванием или вариантом нормы.
От церебрального паралича можно как-то защититься?
Грамотное наблюдение беременности — уже хорошая помощь. Если роды преждевременные, единственное средство, которое доказанно снижает риск развития церебрального паралича — сульфат магния. Если во время родов случилось кислородное голодание, врачи понижают температуру тела ребенка в первые 72 часа до 33-35 ℃. Это делается очень осторожно и с применением специальных устройств (например, технологичных одеял). Пакетами со льдом пользуются только в развивающихся странах: это небезопасно и не так надежно. Грамотный интенсивный уход после тоже важен. К сожалению, в России в этих случаях часто применяют и , хотя их безопасность и эффективность не доказана.
Церебральный паралич лечится?
Строго говоря, это необратимое повреждение мозга, но это не означает, что ничего нельзя сделать. Нужно стремиться к тому, чтобы человек был настолько самостоятельным, насколько возможно. Это называется абилитация. Еще говорят .
Для начала специалист определяет состояние ребенка по определенным шкалам. В частности по Классификации больших моторных функций (GMFCS). Если коротко, она показывает, насколько человек контролирует свое тело. I уровень — ребенок сможет ходить без ограничений, V уровень — он сможет передвигаться в инвалидном кресле, но не управлять им. Оценить состояние ребенка очень важно, чтобы понять, какого прогресса можно ждать, какие ставить цели и с помощью каких инструментов их добиваться. Если у ребенка V или даже III уровень, он не сможет ходить сам без опоры на хоть сколько-нибудь длительные расстояния, даже если будет заниматься много часов каждый день. «Иногда я вижу родителей, которые полностью отдают себя своему ребенку и хотят заниматься дольше, чем я рекомендую, — говорит физиотерапевт, профессор Университета Нью-Мексико Мэрибет Баркоси. — Это не очень хорошо, особенно если в семье есть другие дети».
Говорят, люди с тяжелой формой церебрального паралича иногда начинают ходить. Это правда?
Нет. По мнению Екатерины Клочковой, такие истории возникают по нескольким причинам. По ее словам, дело в том, что поначалу нарушения могут казаться тяжелыми, и врачу «проще сказать, что все будет плохо, подготовить к худшему, а потом «ура-ура! мы же лечили, вот и помогло»». Бывает и так, что, казалось бы, тяжелая форма течения на самом деле ни о чем не говорит. Например, даже при уровне II GMFCS ребенок не ходит до четырех лет, и это нормально. Кроме того, эту шкалу утвердили только 20 лет назад, а до России она дошла еще позже, то есть люди, которые родились раньше 2000-х, в принципе не могли получить точный прогноз. Поэтому говорить о том, что они с помощью определенных методов «перескочили» на другой уровень, нельзя. И, наконец, в тяжелой ситуации нормально хотеть чуда, поэтому подобные истории очень активно распространяются вне зависимости от их правдивости.
Эту тему много обсуждали из-за фильма «Временные трудности». Герой фильма не может передвигаться без поддержки, но со временем справляется со всеми признаками церебрального паралича. Специалисты еще до выхода фильма подозревали, что эта история вымышлена — так и оказалось.
Бывает и так, что причина двигательных нарушений — в генетических и нарушениях. Особенно это вероятно, если не было никаких факторов риска или симптомы нельзя назвать типичными. Иногда выясняется, что эти нарушения не имеют отношения к церебральному параличу и на проявления болезни можно повлиять с помощью диеты или лекарств. Бывает, что установленные генетические причины глобально не меняют ситуацию. «У нас в практике каждый год таких детей несколько, — пишет Екатерина Клочкова. — Мы отправляем [ребенка] к внимательному генетику и получаем какую-то комбинацию генных нарушений. Здорово, если такие нарушения уже описаны, и родители, и мы можем на что-то ориентироваться (ожидать каких-то особенностей развития, знать прогноз), но чаще всего прогноз остается неясным — такие нарушения очень-очень редкие и собрать статистику не удается».
Есть масса всяких методов, лекарств, которые вроде как помогают при церебральном параличе — что реально работает?
У человека с церебральным параличом могут быть не только проблемы с контролем над движениями, но и эпилепсия, ухудшение слуха, боли и множество других заболеваний и состояний. Со всем этим должны работать профильные специалисты. Что касается именно управления своим телом, то здесь нужно следовать нескольким принципам.
1. Самые эффективные методы — это такие, когда ребенок сам что-то делает и у этого чего-то есть цель. Другими словами, не пассивные движения и не движение ради движения. И, например, пассивный массаж, популярная Бобат-терапия (в англоязычной литературе это neurodevelopmental therapy), тейпирование не доказали свою эффективность.
2. Занятия не должны ограничиваться специальным учреждением. «Если час в день со специалистом, а потом все равно как перемещаем, сажаем, все равно как играет, то ничего хорошего не будет, — пишет Екатерина Клочкова. — Это не значит, что вся жизнь — это упражнения. Это значит, что мы, взрослые, то есть люди без инвалидности, окружающие ребенка, делаем среду вокруг него развивающей».
3. В помощи должна участвовать целая команда специалистов. «Физический терапевт в первую очередь фокусируется на двигательных навыках, равновесии, координации, развитии, как ребенок двигается, как ему стоять или сидеть, — объясняет Мэрибет Баркоси. — Эрготерапия — про то, как ребенок проводит время. Для многих детей это игра, одевание, возможность взять еду и положить ее в рот. Не съесть: все, что происходит во рту, — это дело логопеда. Эрготерапия — это тем не менее довольно широкое понятие. Оно, например, включает помощь ребенку писа́ть, подготовиться к школе, научиться планировать. То есть это больше про руки и познание. Физическая терапия — больше про тело, про большие движения тела».
4. Подход должен быть, что называется, семейно-ориентированным, то есть специалисты должны исходить из потребностей семьи и самого ребенка. «Может быть, ребенок еще не передвигается самостоятельно, но маме нормально, — объясняет в выступлении на IV форуме «Каждый ребенок достоин семьи» клинический психолог АНО «Физическая реабилитация» Ирма Джаошвили. — Но то, что он не говорит, ее очень сильно волнует, потому что ей никак его не понять. И это будет главная вещь. У родителей есть уникальная возможность: они сами выбирают, мы не навязываем им цели, но, конечно, можем помочь [выбрать]».
Каково это — жить с церебральным параличом в России?
Это может быть тяжело, и в первую очередь из-за того, что грамотную помощь сложно получить. «Пока все зависит от случая, — говорит Святослав Довбня. — Частная инициатива, продвинутые специалисты озаботились тем, чтобы каким-то образом внедрить новые знания. Таких людей очень много. Но вся система целиком построена безотносительно потребностей детей с нарушениями. На сегодняшний день в России непонятно, к кому идти, если у вас есть такой ребенок. В странах, где используют доказательные подходы, логопед будет заниматься глотанием и жеванием. Эрготерапевт будет заниматься тем, как лучше использовать руки во время кормления, какое адаптивное кресло использовать, как сделать адаптивную ложку. У вас будет педиатр, который подумает, не надо ли ребенку поставить гастростому, чтобы основной объем пищи шел через нее, и при этом параллельно учить ребенка есть. В нашей ситуации, скорее всего, скажут: «Мамочка, идите и накормите», потому что это не является зоной ответственности ни одного специалиста».
Опрошенные «Медузой» эксперты , что в целом современный подход практикуют следующие компании: АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург), центр реабилитации «Апрель» (Москва), Центр реабилитации и абилитации детей с ДЦП и другими двигательными нарушениями «Милосердие» (Москва), государственный реабилитационный центр «Надежда» (Тюмень), Центр детской психоневрологии (Тула), АНОО «Солнечный круг» (Тольятти) и центр реабилитации «Три сестры» (Московская область).
Благотворительный фонд «Дом с маяком» помогает людям с церебральным параличом (до 25 лет) только в тех случаях, если есть дополнительные тяжелые нарушения. Благотворительная программа «Уверенное начало» (Москва) помогает детям до трех лет. Также за помощью можно обратиться в фонды «Обнаженные сердца» и «Галчонок».
Вы совершили чудо «Медуза» продолжает работать, потому что есть вы
Дарья Саркисян
Особая благодарность за помощь в подготовке материала фонду «Обнаженные сердца» и физическому терапевту Екатерине Клочковой.
Источник